Kas kujutad ette, et oled viieaastane ja kõik su sõbrad õpivad rattaga sõitma ning jooksevad ringi, aga sina ei tohi. Sest üksainus kriimustus võib lõpetada su elu. Kaido Vaatmäe teab, mis tunne see on. Ta on enda teada ainus inimene Eestis, keda kimbutab hemofiilia B-vorm.

Pealtnäha elab Kaido Vaatmäe (43) täiesti tavalist talumehe elu. Tal on kolm poega ja hulganisti loomi, lisa teenib ta kohalikke lapsi kooli ja koolist koju sõidutades. «Vahel sõbrad, kes mind juba mõnda aega teavad, küsivad, et kuule, miks sa lonkad? See ongi mu haiguse ainus tundemärk,» märgib mees.

Kaido põeb rasket geneetilist haigust hemofiiliat. Lihtkeeli tähendab see, et tema veri ei hüübi. Ta oli kõigest mõneaastane, kui sellise hirmsa diagnoosi sai. «Tol ajal Eestis sellest palju ei teatud.»

Emagi sai poja raskest haigusest teada väga kurval moel. Kui Kaido aastasena esimesi samme harjutades kukkus, vallandus ta suust suur verejooks ja ta viidi haiglasse.

«Kui mul kuskil kehas tekib verejooks, siis see ise enamasti pidama ei jää. Tol korral ka veri lihtsalt jooksis ja jooksis. Arstid valmistasid juba ema ette, et sellel poisil on nüüd küll minek,» teab mees ema juttudest.

Kuigi tol korral diagnoosi ei pandud, aimas ema süda, mis haigusega tegu võib olla, sest tema suguvõsas oli verehüübimatust esinenud varemgi: tema isal, onul ning veel mõnel meessoost sugulasel.

Õnneks saadi väikese Kaido verejooks pidama ja poiss saadeti täpsemateks uuringuteks Leningradi. Seal selgus, et tal on hemofiilia B-vorm.

Õppis salaja jalgrattaga sõitma

Hemofiilia puhul ei olegi kõige hirmsamad välised haavad, näiteks näppu lõikamine, vaid hoopis sisemised vigastused, mille olemasolust me ise ei pruugi teadagi. Seepärast ongi hemofiiliahaigel suisa eluliselt tähtis, et ta ei kukuks ega lööks end millegi vastu ära.

Kaidol on selles osas kõik kontrolli all, sest ta teab, et peab end hoidma. Tema kodus ringi vaadates tundub, et isegi mööbel on hoolikalt valitud nii, et sel poleks nurki, mille vastu kogemata komistada.

«Ei, spetsiaalselt pole ma sellist mööblit valinud, see on pigem nii sattunud,» imestab Kaido ka ise, silmitsedes oma ümmargust söögilauda ja ümarate käetugedega tugitooli uue pilguga. «Minu nipp on see, et kannan toas plätusid — siis on varvaste äralöömise võimalus väiksem.»

Kaido on harjunud kõiki otsuseid teadlikult kaaluma lähtuvalt oma haigusest. Väikese lapsena see muidugi nõnda polnud. Ja kes siis jaksas viieaastasel põnnil kogu aeg käest kinni hoida või talle selgitada, et ta igaks juhuks seda või toda mängu ei mängiks?

«Jalgrattaga õppisin sõitma salaja, et ema ei teaks. See oli talvel ja kummid olid tühjad,» naerab Kaido. «Aga mulle ei meenu, et oleksin väiksena nii väga kukkunud. Või et mulle oleks kogu aeg seda korrutatud, et vaata ette, et sa ei kukuks.»

Tõsisemad vigastused meenuvadki Kaidole alles teismeeast. «Siis tuli palju ette sellist jalgade väljaväänamist, mille tagajärjel tekib liigeses verejooks. Ja verd jookseb liigesesse seni, kuni enam mitte kuhugi joosta ei ole. Kui aga verel enam kuhugi joosta ei ole, siis lõpuks parandab organism selle soone ära. Aga see aeg, mil veri jookseb, on ikka põrgulikult valus,» on verejooksu iseloom Kaidole väga tuttav.

Just noorpõlve vigastused ongi põhjuseks, miks Kaido lonkab. «Kõik need korduvad verejooksud on liigesed täitsa ära rikkunud.» Enim kannatada saanud liigesed on niivõrd läbi, et Kaido ei pea neis verejooksu tekkimiseks end enam isegi ära lööma ega liigest välja väänama.

«Algul tunnen, et tuleb väsimus, siis hakkab jalg või käsi pakitsema, valu tugevneb ja mingist hetkest ei saa enam kätt või jalga sirgeks ajada,» kirjeldab ta tunnuseid, mille järgi ta liigese verejooksu tuvastab.

Siis võtab ta kodusest külmkapist üheksanda faktori, mida tema enda veres pole, segab lahusega ning süstib veeni. «Vahel pole vaja mitu nädalat süstida, vahel on jällegi perioode, kus seda tuleb iga päev teha,» tõdeb ta.

Kui rohi on olemas, pole hirmu

Aastate jooksul on Kaidol tekkinud ka kõhuverejookse. «Siis läheb ikka enne aega, kui tunned, et kõhuõõs hakkab verega täituma. Olen seetõttu mõne korra haiglaski olnud. Viimati jõudis veri juba selgroogu ja sellest hetkest on mul täielik mäluauk.»

Veelgi ohtlikum on ajuverejooks. «See viib üldiselt hauda. Mõnel korral olen kahtlase peavalu korral kohe oma süsti ära teinud. Parem karta kui kahetseda,» ütleb Kaido.

Igapäevaselt mees siiski süstalt taskus ei kanna. «Kui lähen Tallinnasse, mis on mu kodust pooletunnise sõidu kaugusel, siis ei pea rohtu kaasa võtma. Kui tunnengi, et hakkab verejooks, jõuan veel rahulikult poes ära käia ja ise koju sõita. Aga näiteks Tartusse minnes tuleb rohi igaks juhuks kaasa võtta,» kirjeldab ta oma elu üht paratamatust.

Õnneks on meditsiin arenenud nii kaugele, et vastava faktoriga ravim on haiglas vabalt kättesaadav ning Kaido ei pea ka selle maksumuse pärast muretsema.

«Haigekassa katab ravikulud ja kui mul hakkab rohi otsa saama, siis pean lihtsalt haiglast juurde tellima,» on ta süsteemiga rahul. Pealekauba on Kaidol üks vanaisalt päritud retsept, kuidas hoida veri paksuna — et võimalik haav veritseks aeglasemalt ja verejooks lakkaks kiiremini.

«Retsept on imelihtne: päevas tuleb juua üks tass kanget nõgese ja raudrohu teed. Enam pole selle tee järele vajadust olnud, sest rohud on olemas. Ja kui rohud on olemas, siis pole mu elul tegelikult häda midagi,» muheleb ta. Kristiina Genno

Hemofiilia ...

• ... on vere hüübimatus.
• ... on geneetiliselt päritav haigus, mis kandub edasi naisliini pidi.
• ... esineb naistel haruharva, sest kandub edasi X-kromosoomi kaudu. Naistel on kaks X-kromosoomi ja kui üks neist on haige, tasakaalustab selle terve X-kromosoom.
• ... jaguneb kaheks tüübiks: 8. faktori puudulikkusega A-vormiks ja 9. faktori puudulikkusega B-vormiks. Vere hüübimisel toimivad veres leiduvad faktorid jadana. B-vormi esineb harvemini ning raskemal kujul.
• ... ei lähe aja jooksul hullemaks ega kergemaks. See, kas inimesel on hemofiilia A- või B-vorm, on geneetiliselt määratud.
• ... ei ole ravitav.
• ... puhul peaks hoiduma vere hüübivust vähendava aspiriini kasutamisest.